28/07/2018 - 14:30 - 16:00
CO11d - Desafios da Efetivacao da Saude como Direito |
23385 - O ACESSO AO TRATAMENTO DA DOENÇA DE FABRY NO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE E OS PRESSUPOSTOS DA BIOÉTICA PRINCIPIALISTA
EDNA CORRÊA MOREIRA - HOSPITAL UNIVERSITÁRIO GAFRÉE E GUINLE
Apresentação/Introdução
Trata-se de pesquisa de Mestrado, do Programa de Pós-Graduação em Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva–PPGBIOS. Nela abordamos acerca do acesso ao tratamento da Doença de Fabry-DF, no Sistema Único de Saúde e os pressupostos da Bioética Principialista. A DF é uma doença genética rara, cujo tratamento somente é viabilizado por meio da judicialização, por se tratar de medicação de alto custo.
Objetivos
Identificar os aspectos bioéticos envolvidos no acesso ao tratamento da Doença de Fabry, no SUS; Analisar os argumentos morais dos profissionais/estudantes e pacientes da Genética do HUGG sobre a política pública para o tratamento da DF no SUS.
Metodologia
Trata-se de um estudo de caso. Pesquisa exploratória/qualitativa, com entrevista semiestruturada. Por ser um público bastante restrito, o convite para participação na pesquisa foi a todos os profissionais (3) do ambulatório de genética do HUGG, que trabalham com a DF, e igualmente e todos os pacientes de DF (3). Critério de inclusão, foi a inserção no ambulatório, como profissional ou paciente, o de exclusão, apenas a negação em participar da pesquisa ou discordância com o TCLE. Os mesmos receberam a seguinte denominação: os Profissionais de Saúde (PS01, PS02, PS03); os Pacientes de Doença de Fabry (PDF01 e PDF02). Os dados foram tratados com o método de análise de conteúdo, de Bardin.
Resultados
A beneficência e a justiça, da Bioética Principialista, emergiram na fala dos participantes em suas justificativas morais para a criação de uma política pública para Doenças Raras -DR (Portaria nº 199/2014). As justificativas dos profissionais são: melhoria da qualidade de vida; obrigação de fazer o que beneficie o paciente; busca em aliviar o impacto da doença como parte da função exercida; e, produção de mecanismos que ajudem a pessoa a conviver com a doença incurável. Quanto aos pacientes, o primeiro entrevistado evocou o direito à saúde como uma contrapartida às contribuições fiscais. A justiça distributiva/equidade nas ações de saúde em atendimento às necessidades específicas de saúde.
Conclusões/Considerações
Em se tratando de doença que requeira medicação de alto custo não disponibilizada pelo SUS, o acesso passa pela judicialização da saúde. Esse movimento em direção à justiça se deve ao fato da saúde ser preconizado na CF/1988, como um direito do cidadão e um dever do Estado, somado à inexistência de uma política pública de saúde que dê conta da concretização dos princípios da universalidade e da integralidade, Sartori (2012).
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