29/07/2018 - 08:00 - 09:50
COC1j - pesquisa em DCNT 3 |
25005 - ATENÇÃO EM SAÚDE ÀS DOENÇAS RARAS: UMA PESQUISA BIBLIOGRÁFICA (61 CARACTERES)
CAMILA DE OLIVEIRA RIBEIRO - UFMT, ROSENEY BELLATO - UFMT, LAURA FILOMENA SANTOS DE ARAÚJO - UFMT, ÍTALA PARIS DE SOUZA - UFMT, JULIANA SOARES ANDROLAGE - UFMT, KARLA BEATRIZ BARROS DE ALMEIDA - UFMT
Apresentação/Introdução
O Ministério da Saúde e a OMS definem doença rara como aquela que afeta até 65/100 mil pessoas. Individualmente, atingem número restrito de pessoas, porém, em conjunto afetam 6% a 8% da população mundial, sendo 13 milhões somente no Brasil. Com predominância genética, grave e incapacitante, manifestam-se nos primeiros anos de vida, sendo o diagnóstico e a assistência ampliada grandes desafios.
Objetivos
A partir de portais brasileiros de divulgação científica, objetivou-se conhecer o panorama mundial e do Brasil das publicações referentes à atenção em saúde no âmbito das doenças raras.
Metodologia
Pesquisa bibliográfica realizada em fev/2018 no Portal da Biblioteca Virtual em Saúde e Portal CAPES, incluindo artigos, dissertações e teses em português, espanhol e inglês, com datação final em dez/2017. Empregados descritores ‘doenças raras’ e ‘atenção à saúde’, com resultado preliminar de 214 documentos e final de 66 documentos - 64 artigos e duas dissertações. Os dados foram organizados em quadro descritivo-analítico, contendo: ordem, datação, área, autoria, título, público-alvo, objetivo, principais resultados/discussão e observações. A análise do quadro se deu em dois planos – um mais geral, independente do país de origem das publicações e outro direcionado às publicações do Brasil.
Resultados
1) Doenças raras: panorama mundial da produção do conhecimento. Foi possível construir um panorama temporal de publicações e sua evolução, com distribuição dos eixos temáticos sobre Doenças Raras no mundo e no Brasil. Evidenciou-se a predominância de publicações na Europa; porém, foi substancial a do Brasil (27,4%). Destacou-se o tema da medicação. 2) Doenças raras: discussão do tema no Brasil. Sobressaíram os temas da medicação e judicialização, esta última apenas em produções do Brasil. As publicações no mundo e no Brasil foram mais expressivas a partir de 2011. No Brasil, apontou para sua importância na impulsão e elaboração da proposta da Política Nacional de Atenção às Doenças Raras.
Conclusões/Considerações
A produção de conhecimento sobre a atenção à saúde às doenças raras ainda se apresenta tímida, pontual e predominantemente vinculada à terapia medicamentosa. Por afetarem, de modo substancial, a vida, gerando uma multiplicidade de necessidades extremamente peculiares, faz-se necessário ampliar os estudos para que tenham por foco o viver das pessoas adoecidas e suas famílias, buscando a efetivação da Política de Atenção Integral às Doenças Raras.
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